Состоялась встреча Министра здравоохранения Российской Федерации Вероники Скворцовой с представителями благотворительных организаций

В Российской Федерации зарегистрирован и разрешен к медицинскому применению  чрезвычайно дорогостоящий лекарственный препарат с международным непатентованным наименованием «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА), который не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
В настоящее время проводится программа открытого доступа, по которой 42 ребенка со СМА 1 типа в возрасте до 2 лет (без дыхательных нарушений) получают препарат с целью продолжения изучения его эффективности и переносимости. Предварительно выявлено положительное действие, степень выраженности которого различна и зависит от состояния пациента: чем тяжелее исходная неврологическая симптоматика, тем менее выражен результат. 
В связи с этим Министерством здравоохранения Российской Федерации была инициирована разработка  комплекса мер для обеспечения лекарственными препаратами пациентов со спинально-мышечной атрофией. 
24 декабря состоялась встреча Министра здравоохранения Российской Федерации Вероники Скворцовой  с представителями пациентских и благотворительных организаций, профессионального сообщества. После продуктивного диалога было принято решение о создании рабочей группы и разработке дорожной карты для решения вопроса обеспечения лечением пациентов со СМА. 
Справочно: спинально-мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга.