Родственникам

Видеоматериалы по уходу за пациентом Вы можете посмотреть по ссылке.

Александра Славянская: «Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти»

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любовь.

Публикуем, с разрешения издательства "Феникс", отрывок из книги Александры Славянской "Правдивая книга о медицине. Как выжить, если заболел". Одну из глав книги автор - основательница благотворительного фонда, директор реабилитационного центра, человек, преодолевший собственную тяжелую болезнь - посвятила паллиативной помощи.

Известная доктор Кюблер-Росс, автор знаменитой концепции пяти стадий принятия смерти, много работавшая в хосписах, писала, что ей бы хотелось умереть от онкологии,
потому что это заболевание дает возможность пережить долгий этап перехода от жизни к смерти, этап осмысления и подведения итогов. Именно на этом этапе пациенту оказывается паллиативная помощь.
В моем «рюкзачке» мало историй про паллиатив, которые можно назвать светлыми. Если бы мы разговаривали десять лет назад, то, пожалуй, светлых историй не было бы совсем. Сейчас ситуация изменилась, но тем не менее пока для нас история смерти от тяжелого заболевания, той самой христианской, безболезненной, мирной и непостыдной, остается исключением, это каждый раз история победы человека или группы людей над реальностью (...).

Отличие паллиативной помощи от классической медицины в том, что она работает с симптомами, не занимаясь лечением заболевания и не пытаясь продлить жизнь пациента. «Не ускоряя и не замедляя» — девиз тех, кто занимается этим направлением помощи. Отличие паллиатива от реабилитации — в отсутствии целей, достижение которых может улучшить качество жизни в долговременной перспективе. Имея дело с паллиативным больным, мы понимаем, что его состояние глобально улучшить нельзя, но с помощью медикаментов, паллиативных операций, других методов лечения мы можем облегчить его страдания здесь и сейчас, а также в целом облегчить конец жизни. Огромной областью паллиатива является и поддержка семьи как до кончины пациента, так и после нее. Такова идеальная картина мира.

«Нет необходимости терпеть боль»

Боль

Если мы посмотрим на реальную картину, например, спросив в Интернете, как обстоят дела с паллиативной помощью в России, то увидим огромное количество материалов, посвященных обезболиванию, в первую очередь обезболиванию наркотическому. Глядя на весь пласт статей, интервью, записей теле- и радиопередач, кажется, что эта проблема глобальная. Мы слышим про самоубийства, совершенные по причине отсутствия обезболивания и нестерпимых страданий, мы читаем про громкие уголовные дела, заведенные на врачей или родителей детей, которые пытались с помощью строго рецептурных препаратов (не всегда наркотиков) облегчить страдания своих близких.

Эта тема на поверхности, потому что, во-первых, боль — это действительно страшно, во-вторых,
огромная медицинская область обезболивания регулируется не врачами, а полицией, оказываясь на грани криминала со всеми последствиями, которые это может иметь в нашей стране. Однако пласт проблем паллиативных пациентов и их родственников, конечно, намного шире.

«Одна из проблем — недолеченность, — говорит Ольга Осетрова, фонд «Вера». — Как только человек получает статус паллиативного, он как будто исчезает, становится невидимым для большей части специалистов, и все изменения его состояния списываются на прогрессию заболевания. Недавно мы вели пациента, который был полностью обездвижен более полугода из-за метастазов, проникших в позвоночник, а своевременная (в течение суток после начала компрессии спинного мозга) лучевая терапия позволила бы ему сохранить возможность самостоятельного передвижения. Александр мог бы лежать только последнюю неделю жизни из-за слабости, а лежал полгода из-за отсутствия необходимого лечения. Боль у Саши была купирована, пролежни не появились благодаря усилиям жены, поддержке хосписа (мы помогали последние два месяца жизни), средствам ухода от фонда «Вера», но страдал он невероятно все это время, нуждаясь в помощи других людей даже для того, чтобы попить».

Последние месяцы жизни человека — это не только боль. Пациенты, особенно те, у кого заболевание не связано с онкологией, могут страдать от удушья, невозможности глотать, нарушений речи, параличей, парезов, слабости и многого другого. (...) Ничего нельзя сделать с пациентом, умирающим от основного заболевания, но в случае, если его смерть вызвана осложнениями, присоединившимися инфекциями, которые могут быть вылечены, — они, несомненно, должны быть вылечены.

«Если хоспис ведет действительно умирающего пациента, купирование боли и других симптомов возможно и вероятно, продление жизни — нет, — цитирую я Ольгу. — А вот если это оставленный без внимания медиков человек с изнуряющими некупированными болями, запорами, рвотой,
гнойной инфекцией, человек, который умирает пока не от раковой интоксикации, а от других симптомов, — некоторое восстановление возможно. Мужчина, чуть было не погибший от пневмонии, прожил еще 8 месяцев, прошел три курса химиотерапии и четыре — антибиотикотерапии, и все эти месяцы ходил, улыбался и даже смог быть организатором парусной регаты. Недолеченность же в отсутствии системы паллиативной помощи — вообще катастрофа, а система есть пока для всех нуждающихся в полном объеме только в Москве».

Вторая проблема — проблема отсутствия качественной психологической помощи для всех участников процесса — пациентов, их родственников, врачей. Смерть — табуированная тема. Кроме того, в нашей стране всегда было не принято говорить правду о состоянии пациента ему самому. Вы отлично помните, что еще лет десять назад большинству пациентов даже не сообщалось, что у них онкологический диагноз! Дико, но это так.

Совместное принятие решений

Главный врач АНО «Самарский хоспис» Ольга Осетрова о том, как помочь тяжелобольному пациенту сделать сложный выбор

Принятие решений

Дальнейшая судьба заболевшего, степень вмешательства врачей, обезболивание, иная помощь становились прерогативой родственников и зоной ответственности врача. В такой ситуации невозможно было не только поговорить с пациентом о смерти, но и честно обсудить его болезнь, ощущение, улучшения или ухудшения, боль и т.д. Задачей родственников становилось максимально закрыться от пациента и его болезни, чтобы защитить его самого. Врач в такой картине мира тоже не мог приобрести навыки коммуникации с умирающим больным и получал на самом деле дополнительную психологическую нагрузку, потому что врать — трудно. И нести бремя принятия всех решений за пациента тоже трудно.

В итоге мы получали мечущегося пациента, который не знает, что с ним, но догадывается, отчаявшихся родственников и психологически выгоревших врачей, которые активно сопротивлялись любому появлению психологов в больницах, потому что для них, и так измученных сложившейся ситуацией, необходимость дополнительно что-то обсуждать и говорить казалась не облегчением, а страшной нагрузкой.

Пару лет назад я была на семинаре, посвященном коммуникации с родственниками умирающих пациентов (и с самими пациентами). В семинаре участвовал один из ведущих мировых специалистов по психологической помощи в хосписах. У нас была возможность познакомиться с мировым опытом паллиатива в англоязычных странах (США, Великобритания, Австралия) и в режиме театральной постановки, «спроектированной реальности» поставить себя на место пациента, родственника, врача. Было страшновато представить себя на месте умирающего, сказать кому-то о том, что конец близок… Однако в процессе постановки я открыла для себя две неожиданные вещи. Первая — говорить о смерти просто и не страшно. Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти. Вторая — во всем мире, который казался мне отличающимся от нас, психологическая помощь неизлечимым больным и их близким в ее нынешнем виде начала оказываться не более 20 лет назад. До этого психологи и психотерапевты, работающие с инкурабельными пациентами и их родными, были вынуждены буквально отвоевывать свое право присутствовать в больницах, общаться. Шаг за шагом и с большим сопротивлением им удалось сделать психологическое сопровождение в больницах и хосписах обязательным. Для меня было большой радостью, что мы не проходим свой собственный путь, что сопротивление системы было сломано во всем мире. Значит, будет сломано и у нас.

Photo: BenWhite / Unsplash

Третья проблема — социальная помощь. «Мой друг умирает в Твери от СПИДа, — говорит Максим Малышев. — Как там обстоит ситуация с паллиативом? А никак. Мне его мама звонила на днях, она говорит: “Вот где бы мне найти какого-нибудь социального работника, который приходил бы хотя бы на пару часов?” Она сына оставить не может — целый день с ним, с утра до вечера. Она ни работать не может, ни уехать не может. В Москве можно в принципе пристроить этих людей в хоспис. В Твери хосписа нет, вернее, скажем так: ни я, ни его семья о хосписе не знают».
Часто для родственников присутствие в доме умирающего пациента ставит крест на жизни всей семьи. От человека нельзя отойти ни на минуту — ему нужно колоть препараты, менять памперсы, кормить, поить, заниматься минимальной физкультурой (хотя бы переворачивать). Хорошо, если ухаживающий не один и пациент в адекватном состоянии. Я видела приличных, порядочных людей, которые были в полном отчаянии и ждали смерти родителей. Родители были не только больны раком или перенесли инсульт, но и находились в тяжелой деменции. Они не хотели принимать препараты, отказывались от сиделок или пытались их бить, могли причинить серьезный физический вред себе и окружающим (мама одного моего знакомого пыталась поджечь квартиру). И они нуждались в круглосуточном уходе, который не могли обеспечить родственники. И помощи ждать было неоткуда.

Четвертая проблема связана с третьей и второй.
«Мой муж болен, у него четвертая стадия. У него начинаются боли, — пишет в Интернете Ася Мажитова. — Я колю ему кеторол и аналоги. Мне страшно, я плачу каждый день. Меня изматывает страх неизвестности, я молюсь, чтобы у моего сына как можно дольше был отец. А недавно одна моя знакомая сказала: молись, чтобы муж ушел быстро и без болей. Еще он очень отдалился от нас с сыном, стал чужим, как бы отталкивает нас. Он стал нервным, безразличным. Может что-то наговорить, я в ответ. Потом жалею, что сорвалась. Я не знаю, как справиться со
своим страхом, как не погружаться в депрессию, где брать внутренний ресурс быть доброй, милосердной, сильной и мудрой, когда хочется кричать, убежать и быть маленькой девочкой. Я думала, справлюсь, видела все это в кино. Героических жен, благородных умирающих мужей. Боже! Это бред. Это страшно, это совсем неромантично, это ужасно, когда ты бессильна. Помогите, я сойду с ума».

Чувство вины перед умершим близким: как в нем разобраться?Когда умирает близкий человек, часто возникает чувство вины: недодал, не сказал, не сделал, а теперь уже ничего не поправишь. Всегда ли эта вина – справедлива, или за ней кроется что-то другое?

Горевание

Это одна из множества историй. Видеть, как умирает твой близкий, и не помогать — страшно. Хочется как можно дальше отодвинуть смерть, разделить с кем-то ответственность, боль, страх, которые ты испытываешь. Не хочется верить, что нельзя помочь. И люди продолжают лечить своих близких до последнего — лечить, а не облегчать последние дни.

«Перелеченность, к сожалению, тоже бывает… — продолжает Ольга Осетрова. — Оказание медицинской помощи, ухудшающей качество жизни, продляющей страдание, — как это возможно? Возможно, если тобой движет желание помочь и спасти вопреки реальности и здравому смыслу. Две недели назад в реанимации одной из больниц Самары умерла моя пациентка, диагноз которой был установлен только за месяц до этого. И хотя было понятно с момента установки, что речь идет уже о неделях или днях жизни, семья не могла, просто не успела принять эту ситуацию, добились и химиотерапии, и активной инфузионной терапии, боролись изо всех сил с победившим уже раком. Сама Вера говорила тихо только одно: “Хочу дома…” А семья не могла не бороться».

Я сама недавно была на похоронах Юли, которой мы помогали. У Юли была легочная гипертензия, требовалась пересадка комплекса «сердце — легкие». К сожалению, на тот момент, когда Юля все-таки решилась на пересадку (она очень боялась, выбирала клинику, откладывала решение, что по-человечески вполне понятно), состояние ее уже не позволяло эту пересадку выполнить. Юлю отправили в местную больницу их города. Я настойчиво советовала забрать Юлю из больницы и дать ей возможность провести последние дни дома. Но ни сама Юля, ни
муж не могли поверить, что это конец, что пересадка невозможна. Супруг написал министру, звонил на горячую линию главы страны, добился приема у главного специалиста Минздрава и трансплантации. Во время трансплантации Юля умерла.

Я с восхищением думаю о человеке, который не оставлял жену до последнего и боролся, как мог… Но точно так же я думаю и о том, насколько лучше и проще ей было бы умереть дома в окружении детей, обезболенной и избавленной от страданий, чем внезапная операция, не позволившая увидеть детей, попрощаться с родными, суета, наркоз — и дальше темнота.

Послушаем еще немного Ольгу. «Гораздо более жесткие и жестокие варианты — целители и “продавцы надежды”. Лена, которая до последнего дня пила болиголов, ожидая, когда пройдет слабость, и радуясь тому, что она нарастает — “кризис близко”. Ирина, которая ждала из Петербурга свой хлорофилловый гемоглобин как манну небесную и не хотела пить обезболивающее, чтобы “не искажать эффекта”. Зульфия, которая умерла в самолете по
дороге на химиотерапию в Германию, когда было понятно, что ехать невозможно и не нужно.
Есть много коммерческих клиник, обещающих поднять и спасти. Уверена, что поднимают и спасают, просто не могут, если не получилось этого сделать, остановить процесс лечения, принять совместно с пациентом и семьей решение: “Ситуация такая. Что будем делать дальше?” Потому что сказать пациенту, что он умирает, это, конечно, тоже страшно».

(...) Вопросы выбора необычайно актуальны для больных на последнем этапе жизни.

Я говорю Жене о том, что это страшное решение, жуткий выбор. «Нет, не такой уж и жуткий, — отвечает он. — Страшно до тех пор, пока тебе кажется, что ты можешь что-то изменить и если не изменишь — это твоя вина. Когда ты понимаешь, что изменить ничего нельзя, ты принимаешь ситуацию такой, какая она есть. Делаешь то, что можешь и не пытаешься изменить то, чего нельзя изменить. Ты понимаешь, где проходит граница между твоими возможностями и возможностями Бога, высших сил».

В моей жизни дважды была ситуация, когда мне приходилось жить в комнате, хозяева которой умерли от рака. Ну, так получилось. Однажды я сняла квартиру, не зная, что ее хозяин скончался. Второй раз хозяйка квартиры в курортном районе предупредила меня о том, что я буду жить в комнате, где умер от рака ее муж. Я помню, как тяжело и плохо мне было в той первой съемной «трешке» (повторю, я ничего не знала о ее истории). Какая-то страшная душевная тяжесть навалилась на меня, я чувствовала себя, как Раскольников в его сводящей с ума желтой
комнате с неправильными углами. Разговорившись с соседкой, я узнала, что жена хозяина квартиры лечила его до последнего, таскала к светилам, приглашала шаманов… Через месяц после смерти мужа она выбросилась из окна.

«Смерть близкого – это опыт, который важно правильно пройти»

Во втором случае (хозяйкой курортной комнаты была подруга моей мамы) это было невероятно
светлое и приятное пребывание. Это была теплая комната — не в смысле отопления (на улице стояло лето), а в смысле какой-то энергетики и наполнения ее светом. В ней было хорошо и уж точно не страшно. В ней хотелось остаться. «Когда Вальдек умирал, я сказала ему: “Вальдек, не бойся. Сейчас ты закроешь глаза и увидишь маму. Потом ты встретишься с папой, сестрой, дедушкой и всеми твоими. Через несколько лет я приду к тебе, и ты будешь меня ждать”.
Он закрыл глаза, вздохнул и умер», — рассказывала мне мамина подруга. Через несколько лет она действительно умерла от рака желудка, попрощавшись со всеми и в последние несколько дней отказавшись от всех манипуляций, которые могли бы продлить ей жизнь. Это была светлая и спокойная смерть. Смерть, которую приняли.

В этих двух рассказах нет никакой дидактики. Те, кто не верит в загробную жизнь, могут не видеть в них и никакой мистики. Но в них есть то, что кажется мне очень важным в паллиативе.

Я совершенно уверена в том, что даже в нашей несовершенной стране самое главное — это понимание и принятие. Остальное — обезболивание, уход — вторично.

Первый вопрос, который должен решить для себя пациент и его родственники: хочу ли я продолжать лечение? Верю ли я в возможность излечения или верю в то, что все кончено (потому что даже если врачи тебе десять раз все объяснили, в свои реальные перспективы можно не верить, их можно не видеть)? Что я буду делать дальше?
Это очень трудный вопрос. И в то же время это очень простой вопрос. К сожалению, наша жизнь конечна. У каждого она конечна в свой срок, однако нет никого, кто будет жить вечно. Доктор Кюблер-Росс считала величайшим благом знать приблизительный срок своей смерти и иметь возможность повлиять на то, как ты умрешь. Вопрос срока, вопрос влияния, вопрос возможностей что-то успеть сделать — это в первую очередь вопрос принятия и вопрос осведомленности.

(...) Я не буду советовать родственникам и пациентам, какие вопросы задавать
врачам и как им поступить. Я не вижу для себя возможности, морального права это делать. Но я расскажу о том, какие вопросы я бы задала врачу, если бы смертельный диагноз был поставлен мне самой или кому-то из близких.

Думаю, я бы спросила о перспективах и шансах выжить, если продолжать лечение. Я бы поинтересовалась, хочет ли мой близкий продолжить лечиться исходя из этих шансов (или задала бы самой себе этот вопрос). Готов ли человек к тяжелым последствиям лечения ради призрачной надежды? Или ради 20 % шансов? Если нет, как бы он хотел провести последние недели и месяцы своей жизни? Что он готов делать с медицинской точки зрения, что нет (подруга
моей мамы, о которой я рассказывала выше, отказалась от удаления метастазов в легких и удаления жидкости из них, считая, что эта мучительная процедура не стоит тех нескольких недель жизни в плюс)? Что важно для него успеть в эти последние месяцы? Если вы помните фильм «Достучаться до небес», то его герои мечтали увидеть море. У меня была пациентка, которая мечтала разобрать старые письма и успеть написать историю своей семьи. Для другой было невероятно важно увидеться со всеми подругами. Третий пациент очень хотел «устроить свои дела» — не просто написать завещание, но и оплатить все счета, разложить по пачкам все документы, выбросить все ненужное. Возможно, что-то из этого покажется нам глупым или смешным, но ведь не зря так много говорится про святость последней воли умирающего…

Дальше я бы узнала о том, как предстоит умирать моему близкому человеку, что будет особенно тяжело. Я бы спросила об этом у врача и после услышанного узнала о возможностях паллиативной помощи и обезболивания в моем регионе.

Да, я боюсь боли, я боюсь мучений. Еще больше я боюсь стать тем, кто эти мучения видит и не может помочь.

Важно знать, что возможности полноценного обезболивания с использованием всех современных методов сейчас есть во всех регионах России. Если вам не назначают наркотические препараты, это связано не с отсутствием лекарств или запретами, а с неграмотностью врачей. Идите к заведующему отделением, главному врачу, руководителю диспансера — вам все назначат. Если это не помогает, звоните на горячую линию Минздрава.

Хуже обстоят дела, если у вас боли неонкологического происхождения либо другие симптомы, например удушье. В этом случае вам лучше обратиться в хоспис (и поместить туда близкого человека) и обсудить с врачами все возможности облегчения состояния. Хосписы сейчас есть почти во всех крупных городах. Состояние дыхательной недостаточности может быть купировано как с помощью кислорода, аппарата НИВЛ, так и с помощью назначения препаратов, например, морфина. Об этом не все знают, и если вашему родственнику плохо, а помощи нет —
проконсультируйтесь, позвонив в московские и питерские хосписы либо благотворительные фонды.
Это может показаться странным, но в небольших городках врачи очень охотно идут на контакт с коллегами из крупных городов и обеспечивают паллиативных пациентов всем необходимым (той же Юле, о которой я рассказывала выше, в деревне в Новгородской области местная ЦРБ назначила все необходимые препараты и снабдила всем необходимым оборудованием, кроме инфузоматов, которых просто не было — мы привезли их из Москвы). Если вы понимаете, что на месте вам не помогут (чаще всего это случается с редкими заболеваниями, например муковисцидозом, боковым склерозом и т.д., когда врачи не сталкивались с этим заболеванием никогда и просто не знают, что делать), — постарайтесь перевезти пациента поближе к крупному городу сразу, как только стало понятно, что спасти нельзя, — и это терминальная фаза. В Москве вас возьмут в хоспис со временной пропиской, помощь на дому будет оказана детям без московской регистрации, взрослым прописка, к сожалению, понадобится. Либо, если ваш близкий хочет быть дома, заранее созвонитесь со столичными фондами и хосписами, с профильными специалистами, чтобы иметь возможность получить консультативную помощь.

8 советов, как говорить с умирающим человеком

Теолог Глен Хорст о важных словах, умении слушать и значении прикосновений

Когда вы говорите с врачами, не бойтесь спрашивать прямо. И не обижайтесь на жесткие ответы.
К сожалению, ни в каких институтах не учат, как сказать пациенту, что сделать больше ничего нельзя. «Что удивительно, даже в детском хосписе не умеют об этом говорить, — рассказывает Евгений Глаголев. — С нами, например, про то, что надо оставить уже лечение, попытки ездить в больницу, стали говорить только тогда, когда мы об этом попросили: “Слушайте, мы уже замучились прям. Ну может, нам не надо ездить?” И нам в ответ: “Ну конечно!” — уже как тем, кто в теме, как своим, которые не боятся. Понимаешь, врачи ведь люди, там обычные люди, у нас нет ни культуры этой, ни практики общения. Врачам страшно. Не потому, что, если они откажутся от реанимации, их сразу за ушко и на солнышко в следственный комитет, нет. Они вообще не понимают, как это можно — не спасать. Очень символично видеть, как они меняются, когда попадают работать в хоспис. Они становятся другими, они действительно принимают, что не всесильны. У врачей есть этот феномен: я — бог или хочу быть богом, вот это ощущение, что я всесилен. И именно такие ломаются, когда понимают, что не могут помочь. Ломаются, спиваются... Ты смотрела “Аритмию”, фильм про эту зависимость, про эту ответственность за весь мир? Человек не может без этого, ему нужно спасать людей». И сказать тебе «Я не спасу» для него значит полностью признать свое поражение. Врач не сможет заговорить об этом первым. Поэтому если вы можете задать напрямую вопрос врачу о своих перспективах, спросить: мой близкий умирает? — это правильно, и вы получите прямой ответ».

Другое дело — как поговорить об этом с самим близким. На эту тему написано огромное количество исследований и проводится огромное количество семинаров. У меня вряд ли получится раскрыть эту тему в рамках одной главы, но я хочу сказать главное:

С близким об этом обязательно надо поговорить. Что он чувствует, чего он боится? Как ему сейчас, в данную минуту? Чего он хочет? Разумеется, речь не идет о том, чтобы сказать: «Помираешь ты, брат. Может, супчику тебе или там еще чего?» Важно поговорить с ним не только о том, что будет, но и о том, что можно сделать и что может сделать он сам.

Это очень, очень важно — чтобы ваш близкий в этой ситуации сделал что-то сам! Состояние беспомощности и ожидания будущего ужаса — самое тяжелое и страшное из того, о чем говорят тяжелобольные. Дайте понять, что человек не один и вы всегда будете с ним. Дайте понять, что он сам может влиять на свое состояние и свою жизнь. Это много значит.

Горе — особое состояние. Мир видится искаженным, реальностью остаются только наша боль и наша вина. Ощущение вины — вечный спутник любой потери, будь то длительная болезнь, которую человек пережил рядом с нами, или несчастный случай, к которому мы не имели никакого отношения и не могли предотвратить. Я верю в то, что наши близкие
не хотели бы видеть нас сломленными и страдающими годами, они хотели бы видеть нас счастливыми и радующимися миру, поэтому работайте со своим горем. Не у всех есть возможность делать это с личным психотерапевтом (хотя если вам совсем плохо, можно и нужно пойти к врачу и получить медикаментозную помощь), но у всех есть возможность позвонить
на горячую линию психологической помощи или связаться с сообществом тех, кто пережил подобное, в Интернете.
Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви. Ушли спокойно и без страданий, рядом с теми, кого хотели видеть. Тогда мы спросим у смерти: где твое жало? И смерть ничего не ответит нам, потому что ее нет, а есть жизнь вечная.