Семья с тяжелобольным человеком

Как тяжело переносить болезнь близких, описать невозможно, но те, кому приходится с этим жить, знают об этом не понаслышке.

Данная статья написана скорее для тех, кто только столкнулся с бедой и не знает, что делать и к кому обращаться и обращаться ли вообще.

К категории «семья с тяжелобольным человеком» относятся те семьи, в которых минимум один из членов страдает любым серьезным соматическим или нервно-психическим заболеванием. Сюда причисляют и зависимости (алкогольную, наркотическую).

Болезнь одного из членов семьи сопровождается эмоциональным напряжением. Потребность в дополнительном уходе, помимо физической нагрузки, вынуждает одного или нескольких членов семьи лишать себя социальной жизни, часто уход за больным лишает и личной жизни.

Такое лишение несет дополнительную нагрузку и совсем не способствует улучшению отношений между больным и другими членами.  В тех ситуациях, когда больной убегает из дома, со временем дом превращается в «учреждение закрытого типа» и сопровождается дополнительным контролем.  

Трудности, с которыми сталкивается семья больного, можно разделить на объективные и субъективные.

К объективным относят:

• увеличение материальных расходов семьи;
• ухудшение психического состояния членов семьи;
• ухудшение физического состояния членов семьи;
• изменения в худшую сторону распорядка семьи;
• в зависимости от заболевания может измениться и социальный статус семьи;
• присутствие/частое посещение дома медперсоналом.

К субъективным относят переживания и эмоциональные реакции:

• постоянное чувство тревоги;
• чувство беспомощности, вины, ответственности;
• чувство страха за собственное здоровье, здоровье близких;
• депрессия;
• разочарование;
• ярость, сменяющаяся бессилием, и бессилие, сменяющееся яростью.

Такие реакции семьи нормальны и естественны, важно не вытеснять их, а позволять себе по возможности адекватно к ним относиться. Это не значит, что нужно срывать злость на близких, но важно понимать, что у Вас есть на то причины.

Сама структура семьи претерпевает изменения. Взаимоотношения между ее членами меняются в зависимости от сплоченности или разрозненности в обычной жизни. Но даже в самых сплоченных семьях происходит разделение, как правило, на три подгруппы с различным уровнем вовлеченности (Terkelsen, 1987).

Первая группа или внутренний слой. В нее входит один или несколько человек которые берут на себя основную роль повседневного ухода. Чаще всего это мать, сестра или жена. Жизнь этого члена семьи полностью сосредоточена на больном. В тех случаях, когда больной лишен социального контакта, этот человек остается единственным, кто поддерживает его связи с внешним миром.

Кроме постоянной заботы о потребностях больного этот человек занимается поисками причин болезни. Он ищет специалистов в Интернете, читает специальную литературу и ищет контакты с другими семьями, у которых есть подобное заболевание и опыт во взаимодействии с больным и медперсоналом.

Часто этот человек приносит в жертву всю свою жизнь. Со временем у них формируется некая зависимость, и если после длительной болезни больной умирает, смысл жизни у опекуна теряется.

ВАЖНО!  Семья должна отслеживать состояние первой группы. Желательно, чтобы группа состояла минимум из двух человек. Обязательно минимум раз в неделю полностью исключать контакт с больным.

Вторая группа — это члены семьи, которые продолжают вести активную социальную жизнь (работают, учатся, встречаются с друзьями), но, несмотря на нечастые контакты, их эмоциональная связь с больным членом семьи достаточно сильная.

ВАЖНО!   Отслеживать и прорабатывать возникающее чувство вины. Для второй группы важна социальная реализация. Ухудшение состояния больного может грозить прерыванием их самореализации, и в то же время они чувствуют потребность оказания помощи. Необходимо обговорить объем и возможность оказания помощи, стараться его выполнять или предупреждать, что сегодня Вы не можете, но завтра сделаете. Это снижает тревожность и помогает сохранить отношения с первой группой.

Третья группа. В нее входят близкие и дальние родственники, знающие о проблемах, но не принимающие никакого участия в помощи. К сожалению, от третьей группы чаще всего вместо поддержки слышны обвинения в адрес родственников.

К. Теркельсен описывает две наиболее встречающиеся точки зрения членов семьи психически больного на причины болезни.

• Биологическая:причины болезни кроются в независящих от пациента изменениях в его организме. В таких случаях присутствует сильный страх за детей (болезнь передается генетически) или за себя (болезнь заразна). Отсутствует чувство самобичевания.
• Психологическая:постоянно идет поиск виноватого. Зачастую виновником случившегося становится и сам больной. Результатом подобных обвинений становится разделение членов семьи на обвиняющих и обвиняемых. Дом наполняется если не открытой, то скрытой агрессией точно.

Поведение больного. Поведение психически больного человека часто носит неадекватный характер, утрата самоконтроля сопровождается агрессивным поведением. Физические проявления болезни, появление отсутствия потребномтну гигиены, утрата координации и как следствие все в доме кувырком, трансформация взрослого человека в беспомощного ребенка и много чего другого.

Если в связи с болезнью поведение больного становится проблемным, вся семья попадает под надзор полиции, семья стесняется своего положения, и это сужает круг общения, в том числе и тех, кто может оказать посильную помощь. 

ВАЖНО!   Семья должна запастись терпением и понимать, что агрессивный посыл на любого из членов семьи чаще всего не касается того, на кого он направлен. Дом приходится переоснащать в соответствии с состоянием больного, например, при утрате координации заменить стеклянную посуду на пластиковую и т. д.

Длительность болезни. Психические заболевания имеют колебания клинических проявлений. Улучшение состояния сменяется ухудшением, затем вновь улучшение и так по множеству раз. Улучшение вызывает у родственников надежду на возврат к новой жизни, ухудшение приводит к очередному разочарованию и чувству безнадежности. 

ВАЖНО!   Научиться не быть психически зависимыми от колебаний состояния больного.

Специфика переживания семьей также обусловлена возрастом заболевшего члена семьи, наличием видимых дефектов физического развития, способностью или неспособностью контактировать с ровесниками, наличие опыта пережвания заболевания в роду, наличие внешних контактов с семьями с подобными заболеваниями.

Любое изменение в жизни человека/семьи имеет стадии переживания. У семьи с тяжелобольным членом первичной является стадия

• шока, достаточно кратковременна, характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, чувством собственной неполноценности, вины, страха перед будущим.

Далее следует стадия

• отрицания, отказ от обследования больного и проведения лечения, обращение в разные центры и к разным специалистам с целью отменить «неверный» диагноз, часто обращения к нетрадиционной медицине, гадалке, шаманам и т.д.

После признания болезни следует стадия

• печали и депрессии («хронической усталости»), когда члены семьи начинают принимать диагноз. На этой стадии у членов семьи «опускаются руки», происходит частичная или полная социальная изоляция, снижается интерес к работе, совместному досугу.

Заключительной, если ее можно так назвать, является стадия

• зрелой адаптации - характеризуется принятием факта болезни, реальной оценкой сложившейся ситуации, построением дальнейших планов, учитывая прогнозы развития заболевания. Семья начинает руководствоваться интересами больного. Следуют инструкциям специалиста для улучшения состояния больного.

Психологическая помощь

А) Психологическая помощь семье с заболевшим взрослым.

Психологическая поддержка, заключающаяся в том, что психолог Вас выслушает и поймет. Поможет Вам выявить сильные и слабые стороны. Учитывая специфику ситуации, поможет адаптировать всю семью либо человека, который будет находиться в наибольшем контакте с больным. Поможет научиться вести себя так, чтобы эмоционально не выгорать при общении с больным. Научит, как принять случившееся с наименьшей утратой социальных контактов и возможностью продолжать личную жизнь.

Если в связи с болезнью исходом является развод, чаще в ситуациях алкоголизма и наркомании, психолог окажет Вам необходимую поддержку. Возможно, совместно Вы найдете способ госпитализации, и развода можно будет избежать. Психолог научит Вас, как относиться к возникающим чувствам вины, стыда, моральному давлению со стороны окружающих и других членов семьи.

Психолог, работающий при учреждении, пояснит Вам, в чем заключается Ваша помощь именно при данном заболевании. Как себя вести в тех или иных ситуациях.  

Б) Оказание психологической помощи семье с заболевшим ребенком.

Наиболее эффективна и целесообразна в работе с детьми организация комплексного подхода. Психологическая помощь наиболее эффективна при активном взаимодействии с родителями.

Психолог поможет Вам понять, как себя вести с ребенком, у которого отклонения в развитии. Подготовит и расскажет, как Вы можете корректировать и направлять своего малыша, дабы лучшим образом способствовать его нормальной социализации. Поможет Вам справиться с чувством вины, снять стресс, эмоционально стабилизироваться. Обучит, как вводить ребенка в круг сверстников, если такое допустимо, с наименьшей травмой.

Федоренко Г.А.